Menjalani Hidup dengan Pesakit Demensia

Menjaga individu yang menghidap demensia atau nyanyuk bukanlah suatu yang mudah. Ianya amat memenatkan, lebih-lebih lagi apabila individu yang menghidap demensia tersebut agresif dari aspek emosi dan tingkah lakunya.

Alzheimer’s Disease Foundation Malaysia (ADFM) merekodkan pada tahun 2016 sahaja, terdapat 50,000 pesakit demensia di Malaysia. Lebih menggusarkan, jumlah ini akan dua kali ganda dalam masa 20 tahun akan datang.

Saya sendiri pernah melihat ketika pesakit demensia menunggu giliran di klinik memori, dia mengatakan bahawa dia hadir berseorangan. Sedangkan anaknya hanya duduk bersebelahan dengannya. Apabila ditanya siapakah individu di sebelahnya, dia mengatakan bahawa dia seolah-olah kenal tetapi tidak tahu nama (anaknya). Anaknya hanya tersenyum simpul.

Demensia dan penuaan perlu diraikan sebahagian suatu fitrah dalam kitaran kehidupan manusia. Dalam Al-Quran Allah ada berfirman tentang penuaan dan hilangnya daya ingatan manusia.

Dan Allah yang menciptakan kamu (dari tiada kepada ada); kemudian Dia menyempurnakan tempoh umur kamu; (maka ada di antara kamu yang disegerakan matinya) dan ada pula di antara kamu yang dikembalikannya kepada peringkat umur yang lemah (peringkat tua kebudak-budakan), sehingga menjadilah dia tidak ingat akan sesuatu yang telah diketahuinya; sesungguhnya Allah Maha Mengetahui, lagi Maha Kuasa. (Surah An-Nahl: 70)

Bayangkan seseorang individu yang didiagnos demensia pada umur 60 tahun, penjaganya berkemungkinan perlu menjaga sehingga purata 20 tahun lamanya sekiranya individu penghidap demensia tersebut hidup sehingga umur 80 tahun.

Selain berhadapan dengan punca tekanan daripada pesakit demensia itu sendiri, gejala tingkah laku dan psikologi demensia (BPSD) menyebabkan kehidupan sosial dan ruang masa peribadi amat terhad. Keterbatasan ini boleh membawa kepada tekanan perasaan, kemurungan dan kegelisahan.

Sekiranya tekanan ini tidak diatasi dengan baik, ia boleh membawa kepada penderaan individu penghidap demensia, pengabaian hak penjagaan dan tidak mustahil kematian akibat tekanan perasaan yang berpanjangan.

Individu warga emas penghidap demensia pula berkemungkinan perlu untuk dimasukkan ke pusat jagaan warga emas sekiranya penjaga mereka tidak mampu untuk menampung bebanan dan tekanan yang dihadapi. Hal ini pula boleh menyebabkan pengasingan sosial yang mungkin boleh memburukkan keadaan.

Apa yang boleh dilakukan oleh penjaga kepada individu penghidap demensia ini?

Menerima hakikat dan diagnosis yang telah diberikan oleh pakar perubatan sudah semestinya tidak mudah. Walau bagaimanapun, penjaga dan keluarga pesakit demensia perlu secara perlahan-lahan memberikan ruang untuk proses penerimaan ini berlaku. Absahkan emosi untuk bersedih, namun jangan terlalu lama sehingga membawa kepada tekanan perasaan. Sentiasa ingat bahawa ada pelbagai cara dan pihak yang mungkin boleh meringankan beban anda.

Gunakan sumber yang tersedia untuk membantu anda menguruskan tekanan dan bebanan penjagaan pesakit demensia. Terdapat banyak sumber maklumat dan komuniti atas talian yang boleh membantu dan memberi sokongan kepada anda. Bahkan, terdapat sesetengah kumpulan sokongan menawarkan khidmat latihan untuk penjagaan spesifik untuk pesakit demensia. Berkongsi masalah dan cabaran dengan individu dalam situasi yang sama akan sedikit sebanyak mengurangkan tekanan perasaan.

Pelajari tentang tabiat demensia akan meyediakan anda untuk cabaran penjagaan yang mendatang. Walaupun demensia tidak boleh diubati secara keseluruhan, apa yang anda boleh lakukan adalah memperlahankan keterukan gejalanya. Aktif secara fizikal, pengambilan makanan seimbang dan berkhasiat, tidur dan rehat yang cukup, pengurusan tekanan dan bersosial bersama kenalan adalah antara cara untuk memperlahankan keterukan gejala demensia.

Sekiranya gejala tingkah laku dan psikologi pesakit demensia semakin teruk, dapatkan bantuan daripada ahli keluarga, rakan-rakan, sukarelawan NGO. Jadualkan waktu rehat yang mencukupi untuk diri anda sendiri. Ini bukanlah bermakna anda culas dan tidak bertanggungjawab, tetapi hanya untuk memastikan anda kekal bersemangat untuk terus menjaga individu dengan demensia tersebut.

Selain daripada itu, cuba kekalkan tabiat harian yang sama dan konsisten. Hal ini penting untuk memastikan individu dengan demensia tersebut dapat mengorientasikan dirinya dengan masa dengan lebih baik. Anda boleh mengamalkan beberapa rutin yang baik seperti mengalunkan rakaman zikir-zikir harian di sebelah pagi, dan membuat senaman regangan di sebelah petangnya pula.

Meluangkan masa di luar rumah memberikan kelegaan bagi sesetengah individu dengan demensia. Keadaan di dalam rumah yang tertutup dan tidak terdedah dengan aktiviti sosial di luar akan membuatkan diri mereka terasa terasing dan ini akan menjejaskan imuniti dan kesihatan mereka. Beriadah atau berjalan-jalan di taman atau mungkin hanya pusing bandar menaiki kereta akan memberikan ruang sosial yang lebih baik kepada mereka. Walau bagaimanapun, sentiasa perhatikan keadaan mereka agar tidak terdedah kepada bahaya.

Ketika berinteraksi dengan mereka, gunakan suara yang perlahan namun jelas. Jangan membentak mereka dengan nada amarah. Berikan arahan yang mudah untuk mereka ikuti, satu per satu. Berikan masa kepada mereka untuk memahami apa yang anda cuba ungkapkan. Sekiranya gagal, cari cara lain seperti menggunakan bahasa isyarat atau lukisan untuk membuatkan mereka faham.

Sentiasa hormati mereka kerana juga sedang diuji dengan keadaan yang mereka tidak minta. Jangan memerli, menyakat atau mempersenda mereka kerana itu akan menyebabkan perasaan mereka keliru dan terluka.

Penjagaan pesakit pada tahap akhir demensia

Sekiranya individu dengan demensia tersebut telah mencapai tahap akhir penyakit mereka, mereka sepertinya memerlukan perhatian dan penjagaan 24 jam. Mereka mungkin tidak mampu berjalan, susah untuk makan, lebih agresif dan tidak stabil emosi, lebih mudah terkena jangkitan, dan tidak lagi mampu meluahkan apa yang mereka rasa.

Pada suatu ketika, mereka tidak mampu menahan kencing, mengalami halusinasi dan berada dalam keadaan separa sedar (delirium). Saat ini, kesabaran anda sangat teruji. Boleh jadi juga, sebagai seorang penjaga, perasaan anda mungkin akan bercampur baur. Anda mungkin merasakan sedikit keringanan emosi, bahawa mereka telah tiba pada peringkat akhir ujian dan kesusahan mereka, ataupun perasaan bersalah kerana tidak dapat menunaikan tanggungjawab sebaiknya kepada mereka.

Sekiranya anda tidak mampu untuk meneruskan penjagaan, berbincanglah dengan ahli keluarga sekiranya perlu untuk mendapatkan khidmat jururawat jagaan di rumah ataupun masuk ke hospital untuk perawatan hospis dan paliatif. Di sini, pengamal perubatan dan kesihatan akan memberikan rawatan untuk meredakan kesakitan dan memberikan keselesaan.

Seperti mana pada tahap-tahap sebelumnya (ringan dan pertengahan), anda perlu memberikan masa kepada diri anda untuk menyesuaikan keadaan, absahkan perasaan sedih akibat kehilangan, dan perbanyakkan perasaan redha dalam diri untuk menerima takdir selepasnya.

 

Mohammed Rasheedan bin Ellin
Ketua Sektor Kejururawatan
Ikatan Pengamal Perubatan dan Kesihatan Muslim Malaysia (I-Medik)

Leave a Comment